Hier finden Sie Organisationen und Selbsthilfegruppen, die Unterstützung bei Morbus Fabry anbieten.

Fabry International Network

Fabry International Network

Das primäre Ziel des Fabry International Network (Internationales Fabry-Netzwerk, FIN) ist die Förderung der Zusammenarbeit von Patientenorganisationen zur Unterstützung von Morbus Fabry Betroffenen. Dies soll vor allem durch Eröffnung von Kommunikationswegen, Förderung guter Praktiken und die Funktion als unabhängiges Forum für Fabry-Vereinigungen erfolgen.

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Obwohl das Bewusstsein für Morbus Fabry unter Medizinern zunimmt, liegt der durchschnittliche Zeitraum zwischen dem Beginn der Symptome und der Diagnose für Männer bei 13,7 und für Frauen bei 16,3 Jahren.
Abhängig davon, welcher Elternteil das X-Chromosom mit dem mutierten Gen weitergibt, wird Morbus Fabry den Kindern unterschiedlich vererbt.
Die Frühsymptome beginnen oft in der Kindheit und umfassen unter anderem chronische neuropathische Schmerzen, akute Schmerzkrisen, Hitze- und Kälteunverträglichkeit sowie Müdigkeit (Fatigue).
Falls Sie den Verdacht haben, an Morbus Fabry erkrankt zu sein, drucken Sie sich diese Hinweise vor einem Gespräch mit Ihrem Arzt aus.
Abhängig davon, welcher Elternteil das X-Chromosom mit dem mutierten Gen weitergibt, wird Morbus Fabry den Kindern unterschiedlich vererbt.
Symptombesserung and Therapien
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This leaflet aims to answer some of the questions you may have about the causes, inheritance and treatment of Fabry disease.